Благотворительность в зеркале сми




НазваниеБлаготворительность в зеркале сми
страница4/89
Дата конвертации19.06.2013
Размер3.43 Mb.
ТипДокументы
1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   89

ВОПРОС - ОТВЕТ

Куда уходят призовые? Польская спортсменка продала свою олимпийскую медаль, чтобы помочь в лечении соседской девочки. А кто-нибудь из наших олимпийцев тратит призовые на благотворительность?

«Аргументы и факты» (Москва), № 35, 29.08.2012, c. 71


СПОРТ

Куда уходят призовые?

Польская спортсменка продала свою олимпийскую медаль, чтобы помочь в лечении соседской девочки. А кто-нибудь из наших олимпийцев тратит призовые на благотворительность? А. Воронцов, Торжок.

Баскетболисты Антон Понкрашов и Евгений Воронов помогают онкологическим больным, у Андрея Кириленко свой фонд помощи детям, куда он вложил фактически все средства, заработанные за сезон в ЦСКА. Теннисистка М. Шарапова делала крупные переводы пострадавшим в Беслане и отказывалась от автомобилей в пользу сирот. Наши синхронистки планируют подключиться к проекту "АиФ. Доброе сердце". "Многие наши спортсмены помогают нуждающимся людям, - говорит Мария КИСЕЛЁВА, пресс-секретарь ОКР. - Просто они стараются это не афишировать".

Куда ещё тратят олимпийцы свои призовые? Например, борец Денис Царгуш пытается вернуть зрение отцу, "борчиха" Наталья Воробьёва покупает машину первому тренеру, а "боксёрша" Надежда Торлопова перевозит маму из деревни к себе в Кострому.

ЛЕЧИТЬ ИЛИ ДАТЬ УМЕРЕТЬ?

Родители челябинки Насти Федуловой, страдающей редким генетическим заболеванием, четвертый месяц судятся с местными чиновниками. По закону пациенты с редкими болезнями должны получать лекарства бесплатно, но в областном бюджете денег на Настю нет. По мнению экспертов, Минздрав пытается переложить лечение редких заболеваний на спонсоров и благотворителей.

Ксения Мосалова,

«Собеседник» (Москва), № 32, 29.08.2012, c. 15


Родители челябинки Насти Федуловой, страдающей редким генетическим заболеванием, четвертый месяц судятся с местными чиновниками. По закону пациенты с редкими болезнями должны получать лекарства бесплатно, но в областном бюджете денег на Настю нет.

Болезнь из ниоткуда.

15-летняя Настя выглядит не старше первоклассницы. В детсаду она была на голову выше всех детей, за ум и талант воспитатели называли ее «наша Софья Ковалевская». Но перед школой девочка вдруг перестала расти...

Врачи вынесли приговор: мукополисахаридоз. Редкое заболевание поражает суставы, сердце, печень, почки. Помочь медики не могли: в 2004 году лекарство от этой напасти еще не изобрели, У Насти был самый «коварный» тип болезни — шестой. Он не передается по наследству, болезнь буквально появляется из ниоткуда.

— Нас определили в школу-интернат для детей с заболеваниями опорно-двигательной системы, — рассказывает мама Насти Нина Федулова. — Болезнь не влияет на интеллект. Настя училась на одни пятерки, в классе была лучшей по английскому языку, ходила в кружок рисования.

Увы, мукополисахаридоз неизлечим. Но в 2011 году в России появилось лекарство, частично возвращающее подвижность суставов и нормальное развитие, — американский препарат «Наглазим». Нуждающихся в препарате на всей планете не больше 200 человек. Но годовой курс стоит 20-25 млн руб., а принимать нужно пожизненно. Дешевых аналогов нет.

— Нам его выписали, но ни разу не дали, - объясняет Нина. — Возможно, если бы Настя получала лекарство, ее не разбил бы паралич после обычного падения два года назад. Удар спровоцировал изменения в шейном отделе, пришлось ставить имплантат позвонка.

Операцию сделали по квоте, но деньги на имплантат собирали с миру по нитке. Бесплатный имплантат, который предложили власти, не подошел.

После операции подвижность немного появилась, но ходить Настя по-прежнему не может. Кроме того, без «Наглазима» паралич может вернуться. Несколько раз Нина обращалась в местный Минздрав, но получила отказы. То лекарства нет в списке льготных, то у области нет денег...

«Мы никому не отказывали»

— Чиновники говорили: «Подождите, примут закон — и вы получите лекарство», — вспоминает Нина. - В феврале закон приняли, наша болезнь наконец вошла в список редких болезней. Но мы ничего не получили и подали в суд на местный Минздрав.

...В той же области в поселке Мирный подобным заболеванием страдают еще две девочки -Лена и Юля Первухины. Союз пациентов по редким заболеваниям подал коллективный иск по трем детям, объединив дела в одно. Теперь семьи борются вместе.

Пока состоялось только первое слушание. В областном Минздраве пытались объясниться с семьями: «Мы не отказывали, средства на лекарство учтут при формировании бюджета на 2013 год. А сейчас всё уже расписано».

— Местное ведомство могло бы обратиться к федералам, — говорит отец Насти Виталий. — В Краснодаре, Перми, Ростове тоже не было денег на лекарство, родители пришли в суд и сказали: «У нас дети, требуются лекарства». В досудебном порядке всё решили.

В конце лета будет второе слушание. На самостоятельную покупку лекарства денег, понятное дело, нет. Бюджет семьи Первухиных — около 20 тыс. руб. Маме платят крошечное пособие по уходу за детьми, у отца, единственного кормильца, — зарплата 7 тысяч. Остальное — выплаты по инвалидности.

Семья Федуловых живет не лучше. Пособие Нины по уходу за ребенком-инвалидом — 1300 руб. Но чтобы получить эти копейки, нужно обойти десяток инстанций. Пенсия по инвалидности самой Насти - 9400 руб.

300 тысяч или 2 млн?

Вообще о проблеме лечения редких заболеваний чиновники открыто заговорили только в этом году. Незадолго до своей отставки, в феврале, экс-министр здравсоцразвития РФ Татьяна Голикова пообещала уделять таким больным особое внимание и поддерживала предложение объявить 2012 год годом редких заболеваний. Чуть ранее министерство впервые составило перечень из 230 редких болезней в России. В список попали болезни, встречающиеся реже чем в 10 случаях на 100 тысяч человек (полный список есть на сайте ведомства. - Ред.).

Также до конца года Минздрав должен составить стандарты для бесплатного лечения заболеваний из списка, а регионам надо представить перечни «редких» пациентов. Несмотря на то, что регистр пациентов будет федеральным, средства на их лечение будут выделяться из областных бюджетов. Разумеется, регионы составлять списки не торопятся — зачем им лишние траты...

— Нам удалось найти контакт с Голиковой, но ее сменила Скворцова, и Минздрав об обещаниях забыл, - рассказывает «Собеседнику» президент Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Снежана Митина. — Перечень болезней составили, но дальше дело не пошло.

По мнению экспертов, Минздрав пытается переложить лечение редких заболеваний на спонсоров и благотворителей. И в самом деле, читаю на сайте ведомства: «Для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения на одного ребенка сопоставима с бюджетом здравоохранения всего региона. В этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов не обойтись. Такой подход практикуется во всем мире».

— Да, фонды поддерживают пациентов до тех пор, пока они не попадают в государственные программы, — замечает Ирина Мясникова, председатель межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом». — Так это делается в Великобритании, Германии. Но когда заболевания требуют постоянного лечения, оно должно быть гарантированным со стороны государства. Ведь поток благотворительных денег нельзя спрогнозировать...

В регионах врачи часто не могут правильно поставить диагноз — нет ни аппаратуры, ни специалистов. Никто из чиновников точно не знает, сколько в стране людей с редкими заболеваниями и сколько нужно денег на лекарства. На 2010 год, по данным Формулярного комитета РАМН, в России насчитывалось 300 тысяч таких больных. По подсчетам же Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ)

— 2 млн человек. Показатели так разнятся, потому что до этого года в нашем законодательстве вообще не было понятия «редкое заболевание».

— Что говорить, в России даже нет ни одного медцентра, который лечил бы взрослых пациентов с редкими болезнями,

— замечает Митина. — Но я даже не могу попасть на прием в министерство. После выборов там, видимо, все еще заняты дележкой портфелей и кресел.

***

P.S. На момент выхода номера в печать Минздрав РФ на наш запрос так и не ответил, хотя для этого у ведомства было две недели.

***

Кстати.

Орфанными заболеваниями страдают около 6-7% жителей земли (420 млн), но их число все время увеличивается. Каждое лекарство для такого пациента обходится от 50 тыс. до 1 млн рублей в месяц. Все редкие болезни имеют различную природу, но большинство связано с генетическими аномалиями и инфекциями. По оценкам экспертов, всего в мире 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются экзотические: синдром кабуки (в Европе около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе 30 случаев), болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше.

***

Мнение.

Президент Лиги защиты пациентов Александр Саверский:

- История челябинских девочек ярко иллюстрирует ситуацию с лечением редких заболеваний в регионах. Сегодня в областях без решения суда дорогостоящее лечение получить невозможно. Хотя зачастую региональные чиновники, даже проиграв суд, его решение не исполняют. Губернаторы разводят руками: денег нет. Должно быть федеральное финансирование лечения редких заболеваний и выравнивание его между регионами. А то в Москве и Питере деньги на лечение есть, во всей стране - нет. Губернаторы не скрывают, что им дешевле купить своим «редким» пациентам квартиры в Москве и спихнуть их на столицу, чем лечить самим.
1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   89

Похожие:

Благотворительность в зеркале сми iconБлаготворительность в зеркале сми
Дорожная благотворительность. Мэрия Москвы
Благотворительность в зеркале сми iconБлаготворительность в зеркале сми
Владимир Ермолин. Не глядите косо на варягов. Зачем нам нужна иноземная благотворительность
Благотворительность в зеркале сми iconБлаготворительность в зеркале сми
Тому Крузу надоело терпеть в свой адрес выпады сми, особенно когда дело касается его дочери. Все деньги, которые Тому удастся отсудить...
Благотворительность в зеркале сми iconБлаготворительность в зеркале сми

Благотворительность в зеркале сми iconБлаготворительность в зеркале сми
Английские принцы Уильям и Гарри приняли участие в благотворительном матче по поло
Благотворительность в зеркале сми iconБлаготворительность в зеркале сми
В «Измайловском парке культуры и отдыха» прошло городское благотворительное мероприятие «Каждому ребенку — надежная семья»
Благотворительность в зеркале сми iconБлаготворительность в зеркале сми
Анна Семенова. Нина Важдаева. Фальшивые меценаты. В россии участились случаи мошенничества под видом добрых дел
Благотворительность в зеркале сми iconБлаготворительность в зеркале сми
Изначально этой чести должен был удостоиться последний iPad, но рулившая процессом благотворительная организация в итоге выбрала...
Благотворительность в зеркале сми iconБлаготворительность в зеркале сми
...
Благотворительность в зеркале сми iconБлаготворительность в зеркале сми
...
Разместите кнопку на своём сайте:
kk.convdocs.org



База данных защищена авторским правом ©kk.convdocs.org 2012-2017
обратиться к администрации
kk.convdocs.org
Главная страница